A data é celebrada em setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população,
os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de
doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para
conseguir um tratamento ou cura.
O Dia mundial da doença rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela
Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis.
Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que,
nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.
